肺癌症肺癌症肺癌症肺癌症肺癌症這裡要說檢查速度都不快，9號穿刺，報告要等兩周
建議穿刺時就可以合併自費檢測基因有無突變，我們的醫師等回診才告知要再驗基因
這樣就多等兩個禮拜，會較慢治療
開始有找一些中醫調理身體，以免到時副作用強烈，開始早上氣功甩手，
以及氣功同友推薦的"腦場"自療法，反正在身體還可以的情況建議多做。
2016年12月
運氣好有突變( EGFR Exon 19 Deletion)
轉至胸內治療
開始使用廠商試藥艾瑞莎，一周就有效果
因尚未送健保，隔週選擇副作用較強的妥復克(醫生有說媽媽的基因突變較特殊)
判斷年紀尚輕，應該可以吃妥復克
12/25副作用強烈(拉肚子，嘔吐感)，懷疑合併腸胃型感冒，急診打止吐針但效果不好
12/27腳髖關節很痛無法行走，猜測是"好轉現象"，因本來有癌細胞在髖關節
癌細胞被控制後，導致髖關節空洞，摩擦而產生疼痛。
12/31跨年台大急診，主因越來越無力，有嘔吐感，沒食慾，全身不對勁
台大急診診斷血壓過低，心跳有點過快，打了幾劑升血壓點滴，就逕行出院
1/3號還是全身無力沒有好轉，再度急診，結果確認心積水已達1000cc必須緊急處理
這裡我們一直誤判是妥復克的副作用，但其實早就心包膜積水
積水導致心跳量不到，血壓過低。這症狀出現請先請醫師做心胸超音波排除積水
情況很危急，也可能合併肺栓塞，肝腎指數超高
經過緊急心包穿刺術抽水引流，開始慢慢恢復
這裡通常都會做個心包開窗，也就是開個小孔使心包膜積水流至肺肋膜
然後真有積水就從肺抽即可
初步懷疑妥復克可控制肺卻無法控制肋膜轉移，懷疑積水無EGFR突變
但後來檢驗後是有突變的，但為何無效，醫師也不知道
便開始改吃得舒緩治療。(副作用也較小)
再來出院回家過年度過辛苦的1月
2017年2月
每兩個禮拜的回診X光抽血都正常，得舒緩控制都還可以，副作用不明顯(跟吃艾瑞莎一樣)
2/25前後開始腳開始痛痠麻右臉麻(之前骨轉是左臉)，腰椎疼痛有時無法正常入眠
2017年3月
3/1突然的右腳無力摔倒，馬上隔天加掛台大骨科看診
醫師表示X光顯示腰椎被侵蝕的很嚴重
我們這邊掛的是台大楊榮森，非常有架子，因為一起會診人數多，就顯示不耐煩
姑姑因人太多所以被擠在他後方，他直接很兇的說這裡不是你站的地方!
最後想請他開止痛藥舒緩媽媽的疼痛，也不開。說一切交給胸內處理，他只是會診
最後我們無助地離開，態度非常差，脾氣超差，補骨針也要回答不回答。
p.s.這邊有考慮補骨針的，現在健保也可以給付。
右手右腳一天天無力，我驚覺越來越不對勁，胸內回診時與醫師談
希望腦胸MRI提早做，幸運的排到當周周六
3/4 腦部胸部MRI檢查，這時已經無法走路，只剩一點力氣
3/5 講話開始有些言不及義，轉腦機率大增
3/7 回診胸內果然確認轉移腦部，但胸部原腫瘤控制還是控制良好
這邊醫師建議緊急住院，可能要做全腦放療
因為腦腫瘤位置接近腦幹，隨時有可能有生命危險，這位置太深無法開刀取出
3/8 台大個管師通知可以住院，這時已經話有時講不清楚，有時表達不出完整句子
台大的病床非常難等，但運氣好加上醫師有直接幫忙，運氣好隔天就入住，
但這邊有說一個殘酷的事實，台大的放療就是要等待，即使病人已經危及到生命
還是必須排隊，也沒有緊急放療的機制，但因腦轉要搶時間，這些也讓我們猶豫了
，放腫醫師討論自費螺旋刀是最快的但也要五天，這時腫瘤長大速度我們都不知道會
有多快，這些風險都是必須抉擇的。
3/10 早上已經半昏迷，語言表達能力已經剩簡單的句子，這邊就是只能打類固醇+降腦壓
來撐住使腦壓別太高，但一有出血及過高搶救也無用了。
這段時間非常煎熬，也越來越不能吃飯，行為能力全部失去，惡化速度很恐怖
放射科醫師來討論要怎麼治療，自費螺旋刀最快但也要五天，只是醫師第一天沒來會診
時間慢慢拖下去情況真的很不樂觀。
更改用藥方法，兩天吃兩顆得舒緩，增加血液濃度看可否到腦部
這邊要說，放療不是一定有用，重點是肺癌用藥要能到腦
但目前情況肺癌藥物控制不了腫瘤，而且放療會有副作用就是一開始會更水腫，
情況會比現在更糟，但我們已經沒招了。
3/11 出現血尿(家屬發現護理師不知)，通知護理師經驗血發現血小板過低開始
輸血小板及凝血因子，但始終上不來，情況不好，身體有地方在出血
看起來得舒緩可能沒有效，開始使用AZD-9291最後一搏，雖然T790M未必突變
(驗要一周)，但有研究中指出他針對EGFR突變還是有效的，藥效也可以進腦。
3/12 一天比一天差，都是半昏迷狀態，晚上要考慮裝鼻胃管方便餵藥及簡單餵食
這裡要說，鼻胃管在彰化那邊有兩節式的，問廠商可以在北部某些維康買的到
，就是說可拆卸式，讓病人不要掛一條管子在那邊，也較沒有被拔掉的風險
但台大不肯裝，說是有自己配合的廠商，這點其實蠻爛的。有更好的方法不用
而且如果病人狀況許可有需要長期餵食，這邊我建議可以改"胃造口"，現在內視鏡就可以
進去胃裡開刀，可以詢問醫師，避免扯掉及異物感。肺癌症肺癌症肺癌症肺癌症肺癌症
3/13 醫師幫我們排到今天放療，原本是星期二，開始局部螺旋刀，沒想到結束後2小時
副作用開始，1~2小時陣痛一次，一次5~15分鐘不等，頭痛欲裂。
已經陷入對言語無反應狀態，只有痛覺有反應。
血壓最高至190/120，腦壓的狀況這裡只能觀察臨床表現。
3/14 因昨天太過痛苦，詢問醫師可否暫停一天，但放療基本上都是連續打完一輪
放腫科醫師建議，一次打夠足劑量，之後可以休息一天。今天放療後開始昏沉睡去
但對痛感還是存在，血小板上不來但血尿問題已改善，今天安穩許多
血壓也看起來有效控制
3/15 今天休息一天，有時痛得比較頻繁，但也沒第一天那麼不舒服了
晚上發現血氧開始上不來，開始使用低劑量氧氣供應。
3/16 早上照X光，醫師來說應該感染是肺炎了
兩肺都已經白了，也告知我們這種情況變化會很快
中間血氧想維持90以上，也抽痰試試，超級不舒服媽媽大叫
非常痛苦，建議不要從鼻子進去看狀況不要插太深
一波未平，一波又起。難道老天真的要讓媽媽離開嗎?無力感好重
我們用盡了所有方法阿...難道一年都控制不了嗎...還感染最恐怖的肺炎
開始細菌培養，但也要兩天。甚麼都要時間，根本等不了時間好嗎
開始使用廣泛型的抗生素，放療暫時停止。
*這邊我要說，之前在ICU急救時，有打抗生素。那為甚麼明明有感染肺炎的風險
也是高危險群，打類固醇也會降低免疫，也會使發燒發不起來比較難以判定
，那為何不先打抗生素預防，這點到現在我都還是不懂。
3/16 晚上，呼吸型態改變。開始大喘氣，因為吸不到氧氣了
血氧狂掉至50~60，開始使用純氧，但凝血功能不好，黏膜被影響，鼻口開始流血
深覺撐不過了...
這邊醫師不建議打血小板，在明明可以打的情況下，他們是說打了可能造成負擔
但一直出血居然沒有對策可以用，最後勉為其難打了止血針。
這邊通常醫師的態度都是覺得救不回來了，我也可以理解，這邊通常都會使用嗎啡
*醫師這時候說的止咳藥就是嗎啡，他可以使病人較為舒緩，但副作用就是會呼吸變慢
在吸入氧氣量不足的情況，累積的二氧化碳過多，就是導致慢慢去世。
3/17
但這都非常兩難，最後心臟一直以130~150速度跳動，為了代償氧氣的需求
撐了10小時，最後讓媽媽的好友們大家都來看過媽媽，最後因心臟無力停止導致呼吸停止
就在妹妹出去剛好回來，全家人都在身邊的時候
看到心跳圖異常，呼吸幅度大幅降低下
16:23在醫師的宣判下離開了
最後看起來就是累了，沒有特別掙扎。應該是嗎啡的效果
我心痛的打完這些紀錄，希望能幫助到更多的人
我相信現在肺癌的控制已經完善許多
我也常常跟媽媽說現在1~2年基本上不是問題
給他們更多信心
遺憾的..我們就那麼剛好是個例外
免疫療法
PD1在媽媽血氧免疫下降如此的情況也無法一搏來使用
PDL1 根本沒有藥可以試打看看 (無法申請實驗計畫)
中間的文雖長，但我認為可以更積極一點了解一些可能會發生的事
然後試著預防，試著多敏感一點，醫師有時候並不會跟你說
最後我想救回媽媽，哪怕是再多撐半年
沒想到就這樣得到肺炎一去不復返
在這邊想跟大家說，肺癌無痛，驗出時大部分都已末期
症狀是久咳不癒，腰痠頸痛，腳痠痛，呼吸會喘等等都有可能是末期
平時生化血液不用特別檢查，驗出CEA(癌症指數)過高，通常也是末期
最好的辦法就是照低劑量電腦斷層(CT)，一年一次也不是太貴
便宜的記得半年要照一次胸腔X光
就這樣4個月，像作夢一樣
最後住院才一周，就把媽媽接走了
快到我根本不敢相信是真的
久久不能自己...
我們真的盡力了，連原文文獻都看了，甚至去學著看CT跟超音波
這篇文章獻給正在奮鬥的板友及家屬們，願那一天肺癌能被療法控制成慢性病。
2017/03/19
文章來自: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1489904428.A.D35.html
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